Kind met IGA-deficiëntie en chronische astma

Na een paar jaar met heel veel ziekte (o.a. 3 keer zware longontsteking in twee jaar tijd) en spoedopnames in ziekenhuis weten sinds een tijdje dat ons zoontje van 6 jaar IGA-deficiëntie (afweerziekte waarbij je te weinig antistoffen hebt) en chronische astma heeft. Sindsdien krijgt hij elke dag antibiotica en drie soorten ontstekingsremmers en astmamedicijnen. Hij is hierdoor gelukkig eindelijk weer stabiel waardoor hij weer volledige schooldagen volhoudt en zelfs weer kan sporten.

In onze hele omgeving is er niemand die ooit zelfs maar gehoord heeft IGA-deficiëntie. Ik ben heel erg benieuwd of er nog meer ouders zijn die hiermee te maken hebben (gehad). Hoe ging het bij jullie beter en hoe gingen jullie ermee om?

Ook ervaringen van ouders met andere chronische ziekten zijn welkom. Hoe gaan jullie om met de spanning tussen een kind dat aan de ene kant veel ziek is en aan de andere kant ‘gewoon’ opgevoed moet worden. En hoe gaat school en je omgeving ermee om?

Heeeeel herkenbaar ! Onze zoon van 6 heeft ook iga deficiëntie ! We weten dit al een aantal jaren en hij krijgt al een aantal jaar een onderhoudskuur antibiotica … nu een periode gestopt om te kijken hoe t gaat… vooral de vermoeidheid en t kijken naar hem door een bril van zorgen vindt ik moeilijk ! Wat Kan je van m vragen en wanneer is t echt te veel bijvoorbeeld … heel lastig!

Ook wij weten sinds een half jaar dat ons dochtertje van 3,5- bijna 4 iga deficiëntie heeft.
Nog nooit eerder van gehoord maar na vele infecties, kuren en het verwijderen van allen amandelen hebben we ons door laten sturen naar de kinderarts.

Op foto’s van haar longen was te zien dat ze vol zaten met slijm. En uit de bloedtest kwam indd dat ze te weinig antistoffen heeft. 2 weken terug opnieuw bloed laten prikken en helaas geen verbetering. Ze zit sinds februari aan een onderhoudskuur en sinds dien gaat het zoveel beter.

Ik ben ook erg op zoek naar lotgenoten ouders om meer te weten te komen!